Halk tarafından beyincik erimesi olarak bilinen, batten hastalığı ya da NCL denilen hastalığa yakalananlara tüm dünyada Brineura adlı ilaç tedavisi uygulanıyor. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) listesinde yer almayan ve yurtdışından özel getirilen ilacın kutusu 22 bin 873 Euro civarında. Manisa'da hastalığa yakalanan 4 yaşındaki M.K.'nin ailesi söz konusu ilacın SGK tarafından karşılanmasını istedi. Ailenin talebi "Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi''nde yer almadığı gerekçesiyle kurum tarafından reddedildi. Girişimleri sonuçsuz kalan aile, SGK aleyhine Ankara 3'üncü İş Mahkemesi’ne dava açtı. Avukatlar Duygu İnegöllü ve Ali Samsum'un açtığı davada ilacın aciliyetini göz önünde bulunduran mahkeme heyeti, ilacın kurum tarafından sağlanmasına karar verdi. Av. İnegöllü ve Samsum, SGK’ye açtıkları ve davam eden davayı ve kurumun hasta başvuru inceleme usulünü, Mezopotamya Ajansına (MA) değerlendirdi. 

 

İLAÇ MASRAFLARINI SGK ÖDEYECEK 

 

NCL hastalığının çocuklarda nadiren görülen bir hastalık olduğuna dikkati çeken Av. Duygu İnegöllü, tedavisi için gereken tüm süreçlerin de hayati önemde olduğunu vurgulayarak, "4 yaşında bir çocuk olan müvekkilimiz M.K, NCL Tip 2, halk diliyle beyincik erimesi hastalığından mustariptir. NCL, oldukça nadir görülen bir hastalık. Epilepsi hastalığına benzer nöbetler geçirilmesiyle başlar ve kas gelişiminin yitirilmesi gibi ağır kayıplarla devam ederek en son zihinsel bozulmalara kadar ilerleyebiliyor. M.K'nin tedavisinden sorumlu hekim, hastalığın tedavisinde tüm dünyada bilinen tek tedavi yöntemi olan Brineura isimli ilacın kullanılması gerektiğini söyledi. İlacın kullanılmasına izin verilmesi adına yaptığı başvuru,  Sağlık Bakanlığı'na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nca da kabul edildi" dedi.

 

Brineura isimli ilacın bir kutusunun 22 bin 873 Euro değerinde olduğuna işaret eden İnegöllü, davalı ailenin geçimlerine ancak yeten mütevazi kazançlarıyla, bu ilacın maliyet yükünün altından kalkmaları imkansız olduğundan, ilacın temin edilmesi talebiyle Sosyal Güvenlik Kurumu'na başvurulduğunu ancak reddedildiğini söyledi. SGK tarafından verilen cevap yazısında gerekçe olarak, yalnızca anılan ilacın adının "Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi"nde yer almaması gösterildiğini, M.K'nin tıbbi durumunun, bu ilaca olan acil ihtiyacının hiç incelenmediğini belirten İnegöllü, "İlaç bedelinin SGK tarafından acilen ödenmeye başlanması talebiyle dava açtık. Davaya bakan Ankara 3'üncü İş Mahkemesi, talebimizi kabul ederek, ilacın SGK tarafından temin edilmesine karar verdi. Bu kararla beraber, M.K'nin ailesinin, ilacı yurtdışından temin edilmesinin önündeki mali engelden kurtulduğunu belirtmek gerekir" diye belirtti. 

 

İŞÇİ BİR AİLE BU İLACI ALAMAZ

 

SGK'nin karşılamayı kabul ettiği bir ilaç listesinin olduğunu ancak bu listede NCL hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların yer almadığını ifade eden İnegöllü, bu yüzden SGK tarafından ödenmesi talep edilen pek çok başvurunun kabul edilmediğini belirtti. SGK'nin "Listemizde yok" diyerek başvuruyu reddetmek yerine, her somut olguyu araştırıp, ona göre karar vermesini talep ettiklerini dile getiren İnegöllü, "Biz davada çocuk müvekkilimizin yaşam hakkını koruyan kanundaki maddeleri işaret ettik. Türkiye'de nadir görülen bu hastalığın tek bir ilacı var ve bunu işçi bir ailenin karşılaması mümkün değil. Bu yüzden SGK'nin listesinde bu ilacın olması gerekir" diye konuştu. 

 

YURTTAŞLAR SGK'Yİ DAVA EDEBİLİR

 

Sosyal Güvenlik mevzuatlarını düzenleyen 5510 Sayılı Kanun’da, SGK'nin hangi tedavi hizmetlerini karşılaması gerektiği hükümlerinin yer aldığını belirten Av. Ali Samsum ise, "Bizim davamızı ilgilendiren kanun hükmü 'teşhise yönelik tedavi' ifadesinde yer alıyor. Teşhise yönelik tedaviden söz ediliyorsa, bunun SGK tarafından sağlanması gerektiği kanunla koruma altına alınmış. Dolayısıyla yurttaşların tanısı konulan her türlü hastalıklarının tedavisinin masraflarını, SGK'ye sağlatma hakları var. SGK'nin bu yükümlülüğü yerine getirmediği durumda, yurttaşların mahkemeye başvurma hakları var" diye aktardı.

 

KAMPANYALAR SÜRDÜRÜLEBİLİR DEĞİL

 

SGK'nin ilacı temin etmemesi ve ilacın pahalı olmasından kaynaklı NCL ve kanser hastalarının sıklıkla yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kaldıklarını sözlerine ekleyen Samsum, "Elbette sivil toplumun, hasta insanların acil ilaçlarını karşılamak üzere harekete geçmesi, kampanyalar düzenlemesi doğru olandır. Ama bu ilaçlar ne yazık ki oldukça pahalı ve bu yöntemler çok sürdürülebilir değil. Bu yüzden insanların kanuni haklarını bilmesi ve kullanması çok önemli" dedi.

 

AYM KARARLARI UYGULANMIYOR

 

SGK'nin hasta başvurularında yaptığı inceleme usulüne de değinen Samsum, şöyle devam etti: "SGK'nin genel tavrı, ilaç faturalarını karşılamak şeklinde oluyor. NCL gibi nadir görülen hastalıklar için önerilen ilacın ilk kürünün miktarı o kadar yüklü ki, ailelerin bunu alma şansları yok. Bu aşamada SGK'nin devreye girip, ilk kürün alınmasını sağlaması gerekiyor. Bu taleple Anayasa Mahkemesi'ne (AYM) birden fazla başvuruda bulunduk. AYM tüm başvurularımızda ilaç bedellerinin doğrudan SGK tarafından ödenmesine karar verdi. SGK, mahkeme kararlarında açıkça ödeme yükümlülüğü yer almazsa, ilaç bedellerini ödemiyor, AYM kararlarını uygulamıyor. Bu davamızda mahkemeyi, SGK'nin bu tavrı üzerinden ikna ettik ve ilacın siparişini verilmesini sağladık." 

 

KOLEKTİF BİR DÜZENLEMEYE İHTİYAÇ VAR

 

SGK'nin adil olmayan bir değerlendirme usulü olduğuna vurgu yapan Samsum, şunları söyledi: "İlaçlar ne kadar acil olsa da dünyanın tüm uzaman hekimleri bu ilacın kullanılması gerektiğini rapor etseler de SGK, yalnızca kendi listesine bakıyor. 'Listede bu ilaç yok' diyerek hastanın talebini reddediyor. Ve orada herkese bir dosya gözüyle bakılıyor. Değerlendirme usulünün de gözden geçirilmesi gerekiyor. Herkesin yararına olan, kolektif bir düzenlemeye ihtiyaç var, aksi takdirde insanlar, bireysel mücadelelerle ilaçlarına erişebilecek." 

 

ISRAR ETMELİYİZ 

 

Toplumda tedavi için yurtdışından getirilen ve çok astronomik rakamlara ulaşan bu miktarı devlet kurumlarının karşılayamayacağına dair ciddi bir algının olduğunu sözlerine ekleyen Samsum, bu algının da değişmesi gerektiğinin altını çizerek, halkın kanunlardan gelen haklarını kullanmakta ısrar etmekten vazgeçmemesi gerektiğini dile getirdi. 

 

İNSANCA YAŞAMAK HERKESİN HAKKI

 

Yasaların eksikliklerine rağmen, kanunlarda yer alan yaşama hakkına sahip çıkılması gerektiğini belirten Samsum, sözlerini şöyle tamamladı: "İnsanca ve sağlıklı bir şekilde yaşamak, bu ülkedeki herkesin hakkı. Kişiler pahalı tedavilerin altında ezilmemeli. Devlet, yurttaşların hastalandıklarında, çalışamayacak kadar yaşlandıklarında ihtiyaçları olan geçim, barınma ve hayatta kalmasını sağlayan tüm giderlerini karşılamakla yükümlü." 

 

MA / Sevda Aydın